Medische hulp in instellingen

Wanneer u niet thuis verzorgd kunt worden, kunt u medische hulp krijgen in instellingen. U kunt in een ziekenhuis of revalidatiecentrum worden opgenomen of poliklinisch consulten hebben met een neuroloog, revalidatiearts of MS-verpleegkundige. Als u zelfstandig kunt wonen maar wel hulp nodig hebt, is het in een aantal gemeenten mogelijk om een zogenaamde Fokuswoning te krijgen. Er zijn ook verschillende andere min of meer zelfstandige woonvormen als u begeleiding of verzorging nodig hebt. Wanneer u (tijdelijk) niet zelfstandig kunt wonen, kunt u opgenomen worden in een woonvorm, verpleeghuis of een verzorgingshuis, afhankelijk van wat u nodig hebt.

Het ziekenhuis

In het ziekenhuis kunt u hulp krijgen op de polikliniek of in de kliniek (opname). U kunt worden opgenomen voor een behandeling of voor onderzoek. Op de polikliniek komt u voor afspraken met uw specialist. Er kunnen eenvoudige onderzoeken en behandelingen gedaan worden. Alle onderzoeken en behandelingen in een ziekenhuis vallen onder verantwoordelijkheid van de specialist. U kunt altijd een beroep op uw huisarts b­lijven doen. Als u de mening van een andere specialist wilt horen over uw situatie kunt u een second opinion aanvragen.

De neuroloog

De neuroloog is een arts die zich heeft gespecialiseerd in mensen met een neurologische aandoening, waaronder mensen met MS. U krijgt met de neuroloog te maken als u door de huisarts naar het ziekenhuis wordt verwezen of als u in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Vaak gebeurt dit als er nader onderzoek nodig is of als u (beter) op medicijnen moet worden ingesteld. De neuroloog is de belangrijkste behandelaar bij MS. Hij of zij kan u ook doorverwijzen naar andere medisch specialisten, zoals de uroloog of de oogspecialist.

De MS-verpleegkundige

Veel ziekenhuizen hebben tegenwoordig een MS-verpleegkundige met een eigen spreekuur. De MS-verpleegkundige is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in de verpleging van mensen met MS. De behoefte aan zulke verpleegkundigen is ontstaan om mensen met MS en hun verzorgers beter te kunnen begeleiden bij de veelsoortige problemen die zij kunnen ondervinden.

Het spreekuur van de MS-verpleegkundige is een aanvulling op het spreekuur van de neuroloog. Terwijl de neuroloog zich beperkt tot medische problemen, kijkt de MS-verpleegkundige ook naar de praktische gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven. Hij of zij kan de patiënt leren om beter met de ziekte om te gaan en beter voor zichzelf op te komen. De MS-verpleegkundige kan veel informatie verstrekken over behandelingen en ondersteuning bieden. In overleg met de neuroloog kan de verpleegkundige u zonodig doorverwijzen naar andere hulpverleners.

Nurse practitioner of verpleegkundig specialist

Deze nieuwe beroepsgroep bestaat uit verpleegkundigen die hoog opgeleid zijn. Zij hebben kennis van medische en van verpleegkundige zaken. Daardoor kunnen ze taken van de arts overnemen. Het kan daarom zijn dat u de ene keer een afspraak met de arts hebt, en een andere keer met de nurse practitioner. U zult deze hulpverleners steeds meer tegenkomen op de polikliniek.

Het revalidatiecentrum

Een revalidatiecentrum is een kliniek die uitsluitend is opgezet voor revalidatie. Er zijn vijfentwintig centra in Nederland. Onderzoek en behandeling zijn hier het meest uitgebreid en gespecialiseerd. De behandelprogramma’s zijn erop gericht om uw lichamelijke en geestelijke mogelijkheden zo veel mogelijk te ontplooien. Revalidatie geeft de mogelijkheid om met de MS-klachten zo normaal moge­lijk te leven.

Mensen met MS kunnen in een kliniek worden op­genomen. De behandeling duurt vrij lang (gemiddeld tachtig dagen), waardoor u er dan eigenlijk een tijdje woont. Ook dagbehandeling behoort tot de mogelijkheden: een paar uren of dage­n per week naar het centrum en ’s avonds naar huis. Het besluit of u wordt opgenomen in een revalidatiecentrum of dat u poliklinisch wordt behandeld, wordt in overleg met u zelf en uw omgeving genomen.

De revalidatiearts

U komt bij de revalidatiearts terecht als uw behandelaar denkt dat revalidatie noodzakelijk is. Revalideren betekent dat u bepaalde activiteiten opnieuw leert doen of anders leert doen, bijvoorbeeld met een hulpmiddel. Soms krijgt u alleen adviezen, maar soms is behandeling door een revalidatieteam noodzakelijk. Dit team kan bestaan uit een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergo­therapeut, een logopedist, een revalidatietechnicus, een maatschappelijk werker, een psycholoog, en soms een neuro­loog en een uroloog. Het hangt van het probleem af welke hulpverleners uit een team worden ingeschakeld.

De revalidatiearts bepaalt de behandeling. Tijdens de behandeling hebt u regelmatig gesprekken met de revalidatiearts. Ook geeft hij of zij adviezen over een eventuele vervolgbehandeling.

De Fokuswoning

In een groot aantal gemeenten in Nederland zijn projecten opgezet waar mensen met een lichamelijke handicap zelfstandig kunnen wonen. Tegelijk kunnen zij wel een beroep doen op assistentie bij dagelijks terugkerende activiteiten: wassen, aan- en uitkleden, eten enzovoort. Dit wordt wonen met ADL-assistentie genoemd (ADL= algemene dagelijkse levensverrichtingen) of ook wel Fokuswonen.

Een Fokuswoning is een volledige aangepaste woning. Meestal staan er twaalf à twintig verspreid in een wijk met andere woningen. Per groep woningen is er een servicepunt, de ADL-eenheid: een plek waar de diensten voor bewoners worden geregeld.

Als u hulp nodig hebt, kunt u met de ADL-eenheid contact opnemen. Zij zijn de hele week, 24 uur per dag bereikbaar. Er wordt nooit ongevraagd hulp aangeboden.

Als u extra aanpassingen wilt aan de woning dan is dit ook mogelijk, in overleg met een adviseur ADL-assistentie.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Fokus (050 - 521 72 00, www.fokuswonen.nl).

Woonvormen

Als iemand met MS niet meer thuis verzorgd kan worden, maar nog wel een zo normaal mogelijk leven wil leiden, is een woonvorm voor mensen met een lichamelijke beperking een goede mogelijkheid.

Wat is een woonvorm?

Er zijn verschillende woonvormen. In ieder geval gaat het om een aangepaste wonin­g waarbij begeleiding of verzorging gegeven kan worden. Bovendien zijn er woonvormen die de mogelijkheid van tijdelijke opvang bieden (logeer­mogelijk­heden).

Als u door MS altijd hulp nodig hebt, kunt u in een woonvorm toch gewoon en zelfstandig wonen. U hebt in de woonvorm een eigen, aangepaste woning:

• appartementen met een huiskamer, een slaapkamer en een toilet met douche
• appartementen met een zitslaapkamer met toilet en douche

U woont in een woonvorm met een klein aantal medebewoners, die meestal tussen de twintig en zestig jaar oud zijn. Alle bewoners hebben een eigen woonruimte met veel privacy. Tegelijkertijd kunt u gebruik van maken van onder­steuning en begeleiding. Hulp die u nodig hebt is snel en vierentwintig uur per etmaal beschikbaar.

U kunt in een woonvorm een actief leven leiden, bijvoorbeeld: een activiteiten­centrum bezoeken, vrijwilligerswerk of betaald werk doen of (beroeps)onderwijs volgen.

Als u afhankelijk bent van verzorging en begeleiding, maar vindt dat u in een woonvorm toch te weinig privacy hebt en te weinig uw eigen leven kunt leiden, dan biedt een aantal woonvormen meer mogelijkheden. Men noemt dit begeleid zelfstandig wonen. U huurt dan een eigen woning vlak bij de woonvorm en maakt gebruik van de gezinszorg en de wijkverpleging voor de verzorging. De woonvorm biedt de noodzakelijke begeleiding. In sommige woonvormen is het zelfs mogelijk dat u dan ook gebruik kunt maken van de 24-uurszorg die snel ter plekke is.

In Nederland zijn er zo’n zesenvijftig woonvormen verspreid over het land. Houd rekening met wachtlijsten.

Om in aanmerking te komen voor het wonen in een woonvorm gelden in het algemee­n de volgende eisen:

• U heb een lichamelijke beperking.
• U bent achttien jaar of ouder.
• U hebt minimaal twee dagen of vier dagdelen dagbesteding (werk of andere activiteiten­) buitenshuis.
• U hebt begeleiding en verzorging die de woonvorm te bieden heeft nodig, bijvoorbeeld omdat het zelfstandig wonen met hulp van de gezinszorg en wijkverpleging niet (meer) gaat.

Woonvormen waar mensen met MS bijvoorbeeld terecht kunnen zijn Nieuw Unicum of Florastate. Nieuw Unicum is een MS-expertisecentrum. Dat betekent dat de hulpverleners gespecialiseerd zijn in de behandeling van MS.

Meer informatie kunt u krijgen bij de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) (030 - 273 93 00, internet: www.vgn.org).

Het verpleeghuis

Een verpleeghuis biedt hulp wanneer de verzorging thuis te zwaar wordt voor de omgeving en de thuiszorg (ook moet er geen reden zijn om u op te nemen in een ziekenhuis).

Het verpleeghuis werkt ook vaak met dagbehandeling; u verblijft er overdag, maar kan de rest van de dag naar huis. Dit is flexibel. Het is bijvoorbeeld mogelijk een paar dagen per week in het verpleeghuis te zijn en de weekeinden thuis door te brengen.

Opname in het verpleeghuis kan voor langere tijd zijn, maar u kunt ook voor een korte periode opgenomen worden. Een reden voor korte opname kan bij­voorbeeld zijn dat familieleden die u verzorgen even rust nodig hebben.

In het verpleeghuis zijn met name oudere mensen opgenomen. Als gevolg van hun handicap of aandoening kunnen zij niet goed meer voor zichzelf zorgen. In sommige verpleeghuizen wonen ook mensen die jonger zijn. Informeer daarnaar. Dit kan een rol spelen bij het kiezen van een bepaald verpleeghuis.

Het verzorgingshuis

In een verzorgingshuis of bejaardenhof woont u zelfstandig maar kunt u gebruik maken van huishoudelijke hulp, een restaurant en een recrea­tie­ruimte. De appartementen zijn aangesloten op een alarmsysteem, waardoor in geval van nood de receptie gewaarschuwd kan worden. Als u ziek wordt kunt u ook (voor korte tijd) verpleegd worden in een verzorgingshuis.