De eerste reactie

Als u te horen krijgt dat u MS hebt, zult u geestelijk moeten verwerken dat u met deze ziekte moet leven. Door het bericht kunt u in een crisis terechtkomen. De emoties kunnen hoog oplopen en als het echt tot u doordringt wat MS betekent kunt u somber worden. Toch vindt bijna iedereen na verloop van tijd een manier om met MS om te gaan.

Het bericht: u hebt MS

Voor iedereen is het een emotionele gebeurtenis om te horen dat hij MS heeft. De ene persoon zal heel anders reageren dan de andere wanneer hij hoort dat zijn klachten door MS worden veroorzaakt.

Als iemand niet weet wat MS is, zal hij er in eerste instantie niet van schrikken en in het begin het idee hebben dat het allemaal meevalt.

Voor andere mensen kan de boodschap dat het om MS gaat een opluchting betekenen. Dit klinkt raar, maar het komt vaak voor dat mensen al lange tijd klachten hebben zonder dat er een duidelijke oorzaak gevonden kan worden. Zij kunnen zich dan erg ongerust en onzeker voelen. De boodschap ‘MS’ is dan voor hen het einde van een lange, onzekere periode van doktersbezoek en onderzoek. Ze weten nu waardoor de klachten veroorzaakt worden.

Andere mensen kunnen enorm schrikken van het bericht: u hebt MS, bijvoorbeeld omdat zij al van MS gehoord hebben of iemand kennen die MS heeft.

Crisis

De boodschap dat het om MS gaat (de diagnose) leidt in veel gevallen tot een crisis. Dat kan gebeuren bij mensen die meteen al erg zijn geschrokken van de diagnose, maar soms ook bij de mensen die eerst opgelucht waren. De op­luchting zal namelijk meestal snel plaats maken voor angst, somberheid en kwaadheid.

Het is niet vreemd als u in een crisis raakt. MS begint meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Dat is vaak precies de periode waarin veel mensen langdurige verplichtingen aangaan, zoals relaties, een loopbaan, een eigen huis, kinderen. Al deze dingen komen door MS in een ander licht te staan. Het verloop van MS is onvoorspelbaar. Dingen waarvan u zeker was, waar u op reken­de of hoopte, zijn aan het wankelen. ‘Wat ga ik doen? Wat kan ik in de toekomst nog wel en wat niet meer?’ Deze onzekerheid kan tot een crisis leiden.

De verwerking

Een crisis moet verwerkt worden. U bent uit balans en moet een nieuw evenwicht vinden. Iedereen doet dat op zijn eigen manier, maar de verwerking van een crisis kan bij de meeste mensen in een aantal verschillende stappen (fasen) worden verdeeld.

Wanneer iemand de diagnose MS hoort, moet hij tot zich door laten dringen wat dit betekent en wat de gevolgen kunnen zijn. Dit lukt veel mensen op dat moment maar gedeeltelijk, alles dringt nog niet helemaal door. Emoties kunnen in deze fase heel heftig zijn: mensen voelen zich verward, verdrietig of kwaad. Soms zijn mensen als het ware verlamd door het bericht. Veel mensen zijn verbijsterd (‘Het kan niet waar zijn!’) en reageren alsof ze ‘op de automatische piloot staan’. Ook komt het voor dat mensen heel koel en beheerst reageren en pas later emotioneel worden.

Na verloop van tijd dringt het langzaam verder tot iemand door wat MS betekent. Het komt regelmatig voor dat mensen zich in deze periode terugtrekken. Ze zullen dan weinig mensen willen zien, lang op bed blijven liggen of er met bijna niemand over praten. Zij denken dan vaak niet aan de toekomst maar aan het verleden, ‘toen alles nog goed was’. Soms laat iemand de gedachte aan MS even toe, daarna doet hij weer alsof er niets aan de hand is. Dit is niet slecht, want op deze manier kan iemand stukje bij beetje het slechte nieuws verwerken.

Daarna kunnen mensen een tijdlang somber (depressief) of lusteloos zijn (‘Wat heeft alles nog voor zin?’). Ook kunnen zij kwaad zijn, bijvoorbeeld op de arts die MS niet kan genezen.

Na verloop van tijd vindt iedereen een manier om met MS om te gaan. Mensen gaan hun leven toch weer de moeite waard vinden, zij kunnen beter overweg met gevoelens (zoals angst en verdriet) en bovendien vinden zij steun bij ande­ren. Het verwerken van een crisis kost in alle gevallen tijd, en bij de één duurt dat langer dan bij de ander.

Dit is een beschrijving van hoe het verwerken van de crisis in het algemeen verloopt. Het kan zijn dat u dit herkent, maar het kan in uw geval ook anders verlopen zijn.

Een crisis kan zich herhalen

MS kenmerkt zich door perioden van verbetering en verslechtering. Bij elke verslechtering is er achteruitgang, u kunt dan minder. Meestal is dit tij­de­lijk en verdwijnen de klachten weer. Maar elke keer dat de situatie verslechtert, wordt u op het feit gewezen dat u MS hebt. Elke keer kunt u hiervan uit uw evenwicht raken, en het is daarom mogelijk dat u dan (weer) in een crisis terechtkomt die u moet zien te verwerken.