Hulpmiddelen en voorzieningen
Wanneer u door uw MS-klachten beperkt wordt bij uw dagelijkse werkzaamheden, zijn er hulpmiddelen die uitkomst kunnen bieden. Een hulpmiddel wordt al snel een deel van uw leven. Besteed daarom zorg aan het uitkiezen ervan. Deskundigen zoals een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een revalidatiearts of een revalidatieverpleegkundige kunnen u hierbij helpen. U kunt zich ook wenden tot het Hulpmiddelen Informatie Centrum, de thuiszorg of revalidatiewinkels.Wat zijn hulpmiddelen?
Wij spreken hier over hulpmiddelen, aanpassingen en financiële hulp op het gebied van bijvoorbeeld vervoer, wonen en het dagelijks leven. We beschrijven hoe en waar u deze kunt verkrijgen.
Verschillende woorden
Er worden veel verschillende woorden gebruikt: hulpmiddelen, voorzieningen, aanpassingen, adaptaties, technische voorzieningen enzovoort. Hier gebruiken we alleen de woorden ‘hulpmiddelen’ en ‘voorzieningen’.
Een hulpmiddel is een voorwerp dat u kan helpen wanneer u bepaalde bewegingen of handelingen niet meer kunt uitvoeren. Bijvoorbeeld: een wandelstok of speciaal bestek. Een voorziening is het hulpmiddel zelf of de regeling die een hulpmiddel vergoedt.
Wanneer een hulpmiddel?
Hulpmiddelen kunnen nuttig zijn wanneer u door uw MS-klachten beperkt wordt in uw dagelijkse bezigheden. Bij MS kunnen de klachten wisselen. Een hulpmiddel heeft zin wanneer uw klacht al langere tijd bestaat en dus waarschijnlijk niet meer overgaat. Hulpmiddelen kunnen ook nuttig zijn ter ondersteuning in een slechte periode. Ze zijn niet alleen nuttig bij ernstige klachten. Ook als u ergens nog niet zoveel last van hebt, kan een hulpmiddel een enorme winst opleveren!
U moet echter ook ‘aan een hulpmiddel toe zijn’. Hiermee wordt bedoeld dat het vaak een hele stap is om een hulpmiddel aan te schaffen. Wanneer u een hulpmiddel gebruikt, kunt u er niet meer omheen dat MS u klachten bezorgt. Het kost vaak tijd voordat u dit kunt aanvaarden. Neem die tijd en laat u niet door anderen opjagen. Wanneer u een hulpmiddel tegen uw zin zou gebruiken, hebt u er meer last van dan dat het u goed doet. Veel mensen met MS vertellen dat zij een hulpmiddel in het begin haatten, omdat zij steeds aan MS werden herinnerd. Maar na verloop van tijd werden zij enthousiast omdat het hen juist nieuwe mogelijkheden heeft gegeven.
Meestal kan de buitenwereld het hulpmiddel zien. Hierdoor valt u op en kunt u met vooroordelen te maken krijgen. Mensen kunnen u ‘zielig’ vinden, of u gaan ontwijken. Vaak denken ze dat iemand met een hulpmiddel weinig kan, terwijl u door dat hulpmiddel dingen juist goed of beter kunt!
Houd rekening met wachttijden wanneer u besluit een hulpmiddel aan te vragen. Het kan lang duren (soms een jaar!) voordat u een hulpmiddel ook echt krijgt toegewezen. Informeer naar wachttijden. In de tussentijd zijn er misschien oplossingen te bedenken via de thuiszorg.
Welk hulpmiddel?
Er zijn zeer veel verschillende hulpmiddelen: van een extra lange schoenlepel tot een aangepaste auto. Sommige hulpmiddelen zijn er in standaarduitvoering, andere worden speciaal voor u gemaakt, bijvoorbeeld in een orthopedische instrumentenmakerij (beugels en dergelijke). Laat u goed voorlichten voordat u een bepaald hulpmiddel aanvraagt of koopt. Vaak wordt in de praktijk pas duidelijk of iets inderdaad handig is. Hierdoor verdwijnen veel hulpmiddelen ongebruikt in de kast.
Soms is het hulpmiddel op zich wel goed, maar zijn de gevolgen niet goed bekeken. Bijvoorbeeld: in veel woningen is een rolstoel niet te gebruiken.
Wanneer u iets koopt of verstrekt krijgt, let er dan op of u service krijgt als het stukgaat. U bent er immers (voor een gedeelte) afhankelijk van. Vraag of de leveranciers u kunnen helpen het te leren gebruiken. Verwacht geen gouden bergen van het hulpmiddel, dat voorkomt teleurstellingen.
Een hulpmiddel wordt een deel van uw leven. Sommige mensen kiezen daarom voor een model dat goed bij hen past, bijvoorbeeld in een mooie kleur, net zoals een brilmontuur. Deze hulpmiddelen vallen meer op, maar voor sommige mensen is het een bevrijding om hun klachten niet voortdurend weg te stoppen.
Waar kunt u terecht?
- Deskundigen zijn: de ergotherapeut, de fysiotherapeut, de oefentherapeut, de MS-verpleegkundige en de verpleegkundig specialist (nurse practitioner) op de afdeling neurologie, de revalidatiearts, de revalidatieverpleegkundige en medewerkers van de medische afdeling van de uitvoeringsinstellingen.
- Het Hulpmiddelen Informatie Centrum (030 - 634 72 72, www.hethic.nl)
- Vilans, Kenniscentrum voor langdurige zorg. Vilans is een onafhankelijk landelijk kenniscentrum op het gebied van langdurige zorg. De organisatie zet is zich in voor de verbetering van de kwaliteit van leven en participatie van mensen die langdurige zorg nodig hebben. In de webwinkel van Vilans vindt u ook een groot aantal folders, brochures en dergelijke over hulpmiddelen (030 - 789 23 00, www.vilans.nl).
- Uitleendienst thuiszorg en thuiszorgwinkels. De plaatselijke uitleendienst van de thuiszorg kan u ook van dienst zijn. In een aantal plaatsen heeft de thuiszorg thuiszorgwinkels opgericht. U kunt hier hulpmiddelen lenen, huren en kopen. Er is deskundige voorlichting en de hulpmiddelen zijn uitgestald, zodat u ze kunt zien en proberen. Informatie: de plaatselijke en de regionale thuiszorgorganisatie (zie het telefoonboek of de Gouden Gids, eventueel onder thuiszorg of gezondheidszorg of kijk op internet).
- Revalidatiewinkels. Deze winkels verkopen hulpmiddelen. Meestal kunnen zij u ook schriftelijke informatie toesturen. Als u iets wilt aanschaffen, kan overleg vooral met een deskundige nuttig zijn. U kunt zelf contact met hen opnemen: zie het telefoonboek of de Gouden Gids of kijk op internet. U kunt ook door de huisarts of uw neuroloog worden doorverwezen.
- KPN-winkels. Voor informatie over aangepaste telefoons.