Stichting Vrienden MSweb

De Stichting Vrienden MSweb geeft communicatiemiddelen uit om mensen met MS en hun naasten van betrouwbare informatie te voorzien. Voorbeelden zijn de websites www.MSweb.nl en www.MSkidsweb.nl.

Doel

De Stichting Vrienden MSweb heeft als doel het oprichten en in stand houden van verschillende, betrouwbare communicatiemiddelen. Voorbeelden daarvan zijn de websites www.msweb.nl en www.mskidsweb.nl. De informatie op de websites is uitgebreid, betrouwbaar en is beoordeeld door medisch deskundigen. De stichting heeft meer communicatiemiddelen. Daar komen we later op terug.

MSweb

MSweb is een website voor en door mensen met MS en hun naasten. Op de website vindt u betrouwbare informatie over MS, over persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van MS en de impact die MS heeft voor naasten. Iedere dag is er iets nieuws te vinden.

Informatie en nieuws

De website beschikt bijvoorbeeld over uitgebreide informatie over allerlei zaken rondom MS: diagnose, behandeling, hulpmiddelen, leven met MS, enzovoort. Ook vindt u er nieuws over zaken rondom chronische ziekten en er is informatie over de voortgang van nationale en internationale onderzoeken naar MS. Tweemaal per week vindt u nieuwe resultaten van onderzoeken die in betrouwbare, internationale tijdschriften zijn verschenen. Ook vindt u op de website een overzicht van nieuwste boeken en tijdschriften over MS.

Gastenboek

Er is een gastenboek waar u vragen kunt stellen over MS. Twee tot drie keer per week geeft een arts of een medewerker uit het team van MSweb antwoord op deze vragen. U kunt ook naar de ervaringen van andere bezoekers vragen.

Lotgenotencontact

Via de website kunt u deelnemen aan het forum, waar u andere mensen met MS of hun naasten kunt ontmoeten. U kunt de onderwerpen bekijken, en als u zelf een bericht wilt plaatsen, moet u zich aanmelden. Een aantal vaste gebruikers van het forum organiseert regelmatig diverse landelijke of regionale bijeenkomsten: van een koffieochtend tot een avondje uit, tot een weekendje weg.

Via de rubriek Trefpunt vindt u een overzicht van bijeenkomsten van de MSVN en informatie over hoe u zich kunt aanmelden.

Partners van mensen met MS kunnen meedoen aan een e-mailgroep @Partnersvan. Deze is bedoeld voor mensen die privé, dus zonder dat hun partner meeleest, met andere partners over MS willen praten.

Ervaringsverhalen

Een aantal mensen met MS houdt een dagboek bij op de website. Enkele ervaren schrijvers plaatsen daarnaast regelmatig columns. Ook kunt u uw eigen ervaringsverhaal kwijt over bijvoorbeeld de diagnose, de behandeling, de omgang met werkgevers of gewoon een leuk verhaal, bijvoorbeeld over uw vakantie.

Kaartencentrum

Vanuit het Kaartencentrum kunt u uw vrienden een virtuele wenskaart sturen, bijvoorbeeld om iemand te feliciteren of beterschap te wensen. De kaarten zijn gemaakt door mensen met MS.

Hebt u een vakantiehuis te huur voor iemand in een rolstoel of hebt u een scootmobiel, dan kunt u een advertentie plaatsen in de vraag- en aanbodrubriek.

Cursus

Als u nog niet zo lang de diagnose MS hebt, kunt u zich via de website opgeven voor een virtuele cursus MS, wat nu? Ook MS-verpleegkundigen kunnen deze cursus volgen.

Zorgwijzer

In het onderdeel Zorgwijzer kunt u opzoeken in welke ziekenhuizen MS-verpleegkundigen werken of neurologen die gespecialiseerd zijn in MS.

Meer lezen

Om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes, kunt u zich abonneren op de elektronische nieuwsbrief, die acht keer per jaar uitkomt. Daarnaast kunt het digitale magazine MSzien op de website lezen. Deze komt een keer per kwartaal uit. U vindt hierin meer uitgebreidere artikelen over de ontwikkelingen op MS-gebied.

MSkidsweb

Enkele jaren na de oprichting van MSweb heeft de stichting een website opgericht voor kinderen van ouders met MS en voor kinderen die zelf MS hebben: www.mskidsweb.nl. Hier vindt u betrouwbare en (voor kinderen) begrijpelijke informatie over MS. Kinderen kunnen ook hun eigen verhaal kwijt, bijvoorbeeld via een dagboek of een verhaaltje in het gastenboek. Ook de nieuwsberichten die op www.msweb.nl staan, worden op een eenvoudige manier vertaald en op MSkidsweb geplaatst. Verder zijn er spelletjes, recepten, prijsvragen en knutseltips.

MSkidsweb geeft ook een boekje uit voor kinderen van tien tot veertien jaar, dat bedoeld is ter voorbereiding voor een spreekbeurt. Het boekje kunt u downloaden op de website of u kunt het invulformulier invullen zodat u het (gratis) thuis ontvangt.

Andere communicatiemiddelen

Meer lotgenoten kunt u ontmoeten via de Hyves-pagina van de stichting: http://msweb.hyves.nl. Hyves is een interactief platform op internet, waar mensen elkaar digitaal kunnen ontmoeten. Er is hier van alles te ‘doen’ : u kunt met elkaar kletsen, discussiëren, er zijn filmpjes, foto’s en polls, enzovoort.

Ook is MSweb vertegenwoordigd in het bekende internetspel Second Life. In dit spel hebben de spelers een ‘virtuele wereld’ gebouwd, compleet met eigen huizen, een eigen vriendenkring, werk, hobby’s enzovoort. Op het MS-eiland in het spel kunt u informatie over MS vinden en andere mensen met MS ontmoeten.

Contact

Stichting Vrienden MSweb
redactie@msweb.nl
www.msweb.nl