Nationaal MS Fonds

Het Nationaal MS Fonds geeft voorlichting aan mensen met MS, hun naasten en het grote publiek. Ook kunt u bij het Fonds terecht voor coaching om beter met MS te leren omgaan. Verder ondersteunt het Nationaal MS Fonds onderzoek naar MS.

Organisatie

Het Nationaal MS Fonds is een organisatie die zich zestien jaar lang inzet voor mensen met MS. De organisatie richt zich op drie kerntaken: voorlichting, coaching en onderzoek.

Visie

Het Nationaal MS Fonds vindt het belangrijk dat de maatschappij een helder beeld heeft over multiple sclerose, zodat mensen die de diagnose krijgen weten wat de aandoening inhoudt. Daarnaast is het doel van het Nationaal MS Fonds om de zelfredzaamheid en de zelfstandigheid van mensen met MS te bevorderen. Om dit te bereiken, werkt het Fonds samen met neurologen, MS-verpleegkundigen, onderzoekers, MS-centra en andere professionele hulpverleners.

Voorlichting

Het Nationaal MS Fonds geeft verschillende voorlichtingsbrochures uit die onderverdeeld zijn in diverse series, bijvoorbeeld: Diagnose MS, Leven met MS, Ziektebeeld, Medicatie en Behandelmogelijkheden. Ook voor partners, kinderen met een ouder met MS én kinderen met MS en hun ouders, is voorlichtingsmateriaal beschikbaar. Daarnaast zijn er boeken, een losbladige map over de behandeling van MS en dvd’s verkrijgbaar.

Het materiaal is telefonisch te bestellen via 010 – 59 198 39 (op werkdagen), via de website www.nationaalmsfonds, via e-mail: infoa@nationaalmsfonds.nl of te verkrijgen in de MS Behandel- en informatiecentra (zie hierna).

Nationale MS dag

Jaarlijks organiseert het Nationaal MS Fonds de Nationale MS dag. Tijdens deze dag worden de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS, medicijnen en behandelmogelijkheden gepresenteerd. Er is een symposium en u kunt meedoen aan verschillende workshops. Ook krijgen mensen de mogelijkheid om hun creatieve uitingen, bijvoorbeeld een schilderij of beeldhouwwerk, te exposeren. Er wordt een speciale MS Kunst-award uitgereikt voor de deelnemer met het meest creatieve kunstwerk.

Het doel van de MS dag is zo veel mogelijk kennis te verspreiden over MS, de behandeling en de omgang met de ziekte in het dagelijks leven. Ook kunnen mensen met MS op deze dag met elkaar in contact komen en ervaringen uitwisselen.

Voorlichtingsbijeenkomsten

Verder organiseert het Nationaal MS Fonds verspreid over het jaar voorlichtingsbijeenkomsten voor mensen met MS en hun partners. Bijvoorbeeld over thema’s als vermoeidheid en MS. Ook is het Fonds regelmatig te gast bij scholen en opleidingsinstituten om aankomende verpleegkundigen of verzorgenden meer over MS te leren.

MS Behandel- en informatiecentra

Het Nationaal MS Fonds werkt nauw samen met ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van MS. Deze ziekenhuizen worden na een strenge toetsing door het Nationaal MS Fonds gecertificeerd als MS Behandel- en informatiecentrum. In zo’n centrum werken verschillende hulpverleners samen om MS te behandelen en te onderzoeken. Ook zijn er MS-verpleegkundigen werkzaam en is er een telefonisch spreekuur. Het doel van deze centra is dat iemand met MS sneller en beter geholpen kan worden als er sprake is van een verslechtering. In het informatiecentrum kunt u binnenlopen om informatiemateriaal te verzamelen.

Het Nationaal MS Fonds heeft inmiddels een overeenkomst met zes Nederlandse ziekenhuizen.

Coaching

Het Nationaal MS Fonds houdt zich bezig met coaching. Dat houdt het volgende in:

• U kunt bij het Nationaal MS Fonds terecht als u problemen hebt op de werkvloer, als er problemen zijn met de zorg of als u informatie wilt over vergoeding van medicijnen en/of hulpmiddelen. U kunt hierover telefonisch 010 - 591 98 39 of via e-mail (info@nationaalmsfonds.nl) contact opnemen.
• Via de website kunt u een online cursus volgen om beter te leren omgaan met MS.
• Ook kunt u via het Fonds in contact komen met lotgenoten. Er worden bijvoorbeeld zeilweekenden, Wellness-dagen, themaweken en dagtochten georganiseerd. Meer informatie hierover vindt u op de website: www.nationaalmsfonds.nl.

Richtlijn

Het Nationaal MS Fonds maakt deel uit van de landelijke werkgroep die zich, op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, bezighoudt met de totstandkoming van een richtlijn voor multiple sclerose. Richtlijnen zijn aanwijzingen voor artsen. Er staat in waar ze op moeten letten bij de behandeling en begeleiding van iemand die MS heeft. Richtlijnen moeten uiteindelijk leiden tot meer eenheid onder medici in de behandeling voor mensen met MS.

Onderzoek

Het Nationaal MS Fonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar MS. Soms voert het Nationaal MS Fonds in samenwerking met verschillende onderzoekscentra of ziekenhuizen ook zelf onderzoek uit. Bijvoorbeeld onderzoek naar medicijngebruik, cognitieve problemen (problemen die te maken hebben met het denken), MS bij kinderen en problemen op het werk.

MS Sociaal

Het Nationaal MS Fonds stelt vanuit de jaarlijkse collecte een bedrag beschikbaar om mensen met MS die bepaalde medicijnen of hulpmiddelen niet vergoed krijgen, financieel te ondersteunen. U kunt hierover informatie opvragen via 010 - 591 98 39 of via e-mail: info@nationaalmsfonds.nl.

Lid worden

Voor minimaal € 15,- per jaar kunt u zich aansluiten bij het Nationaal MS Fonds. U ontvangt dan het kwartaalblad MS Nieuwslijn. Ook wordt u via een aparte nieuwsbrief op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen rondom behandeling, ziektebeeld en medicijnen bij MS.

U kunt het Nationaal MS Fonds daarnaast steunen door mee te doen aan de jaarlijkse collecte in de derde week van november.

Zie verder de website voor de verschillende donatiemogelijkheden: www.nationaalmsfonds.nl

Contact

Nationaal MS Fonds

Wagenstraat 25
3142 CR Maassluis
010 – 59 198 39
www.nationaalmsfonds.nl
www.msyoung.nl
info@nationaalmsfonds.nl