Multiple Sclerose Vereniging Nederland

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) is een vereniging van, vóór en met mensen met MS en direct betrokkenen. Het doel is om op te komen voor de belangen en de zelfstandigheid van mensen met MS. De MSVN speelt een rol bij informatievoorziening, lotgenotencontact, advies en ondersteuning en belangenbehartiging.

Wat is de MSVN?

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) is een vereniging van, vóór en met mensen met MS en direct betrokkenen (zoals de partner en familieleden). In 1992 is de MSVN ontstaan na het samengaan van twee organisaties: de Nederlandse Multiple Sclerose Stichting en de Landelijke Belangenvereniging voor mensen met MS. De MSVN is nu een vereniging met ongeveer 10.500 leden. De vereniging heeft 22 regio’s, verspreid over het land. De regionale werkgroepen organiseren veel lokale en regionale activiteiten.

De MSVN gaat uit van de mensen met MS zelf

Het belangrijkste uitgangspunt van de MSVN is dat mensen met MS zélf kunnen opkomen voor hun belangen. De activiteiten die mensen met MS zelf kunnen ondernemen, staan voorop. De MSVN zet zich ook in voor de partner, de familie en vrienden. Ook deze mensen leven met MS, al is het op een andere manier.

De vereniging gaat er van uit, dat mensen verschillende ideeën hebben en daarom ook op verschillende manieren met MS omgaan. Bijvoorbeeld: iedereen moet het recht hebben om zelf zijn arts en behandeling te kiezen, of deze nu regulier of alternatief is. Mensen met MS zijn zelf de beste deskundigen op het gebied van MS. Zij zijn de enigen die MS uit eigen ervaring kennen! Zeker als het gaat om het eigen lijf zijn zij de enigen die voelen wat er gebeurt.

De MSVN zet de mensen met MS en de direct betrokkenen dus in het middelpunt. Dat betekent dat zij er van uitgaat dat mensen met MS hun eigen keuzes mogen maken. En dat zij zorg en hulpverlening krijgen op de manier zoals zij dat willen. Omdat de MSVN uitgaat van mensen met MS zelf, zegt men ook wel dat de MSVN werkt vanuit het patiëntenperspectief.

Het doel van de MSVN

Het doel van de vereniging kan kort worden samengevat: het opkomen voor de belangen van mensen met multiple sclerose en het bevorderen van hun zelfstandigheid. Daarnaast komt de MSVN op voor de mensen die direct bij mensen met MS betrokken zijn.

“Ik ben eigenlijk niet zo’n type voor verenigingen, maar van de MS-verenigin­g ben ik meteen lid geworden. Dat is gewoon erg praktisch. Je kunt daar bijvoorbeeld allerlei informatie krijgen. Heel handig, want als je zelf alles uit moet zoeken ben je wel even zoet. Tegenwoordig gaat het me meer om een soort solidariteit. We moeten el­kaar zien te helpen, vind ik, want er zijn nog een hoop dingen die beter geregeld moeten worden.”

Wat doet de MSVN?

  • informatievoorziening
  • lotgenotencontact
  • advies en ondersteuning
  • belangenbehartiging

Informatievoorziening

De MSVN geeft haar leden informatie over alles wat voor mensen met MS van belang is. Dit gebeurt bijvoorbeeld via het verenigingsblad MenSen, dat elke twee maanden verschijnt.

  • Veel informatie over en rond MS is te vinden op de website van de vereniging: www.msvereniging.nl.
  • Er zijn regelmatig informatie- en themabijeenkomsten, zowel landelijk als per regio. De gegevens hierover vindt u op de website: www.msvereniging.nl.
  • Ook geeft de MSVN informatie aan andere groepen die met mensen met MS te maken hebben, bijvoorbeeld de zorgverlening.

Lotgenotencontact

  • De MSVN biedt mensen met MS mogelijkheden om elkaar te ontmoeten. Er zijn gespreksgroepen en contactdagen. Sommige afdelingen hebben een jongeren­gespreks­groep­, andere speciale thema-avonden of themamiddagen. Ook is vaak persoon­lijk contact mogelijk via een contact-coördinator of een huis­bezoek.
  • Lotgenotencontact wordt meestal dicht bij huis georganiseerd, door de regionale werkgroepen, maar er zijn ook landelijke activiteiten. Kijk voor de data op de website: www.msvereniging.nl.
  • Digitaal lotgenotencontact is ook mogelijk, namelijk via het forum van het MSweb: www.msweb.nl. U kunt daar uw verhaal kwijt, vragen stellen en beantwoorden. Wie eerst meer informatie wil kan mailen naar redactie@msweb.nl.

Advies en ondersteuning

  • De MSVN heeft een speciale telefoonlijn ingesteld voor ondersteuning en individuele vragen: de MS-telefoon. Mensen met MS, partner, familieleden en andere betrokkenen kunnen hier terecht met hun vragen en problemen.
  • Het telefoonteam bestaat uit mensen die zelf MS hebben (lotgenoten dus). Zij beantwoorden praktische vragen, bieden een luisterend oor en geven informatie en advies. Als het nodig is, kunnen zij verwijzen naar een deskundige binnen of buiten de vereniging.
  • De MS-telefoon (0900 - 821 21 08) is elke werkdag bereikbaar van 14.00 tot 17.30 uur en op maandag- en donderdagavond ook tot 21.00 uur (€ 0,10 pm).

Belangenbehartiging

  • De MSVN komt op voor de belangen van haar leden bij de overheid, zorgverzekeraars en andere officiële instanties.
  • De MSVN neemt ook deel aan verschillende (overkoepelende) belangenorganisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap.
  • Ook de regio’s van de MSVN zijn op dit terrein actief.

Lid worden

Een lidmaatschap kost minimaal € 20,– per jaar. Nieuwe leden ontvangen een informatiepakket. Verder ontvangt u vier tot zes maal per jaar het verenigingsblad MenSen. U kunt een informatiepakket met inschrijfformulier aanvragen door uw adresgegevens te sturen naar info@msvn.nl of bel naar 070 - 374 77 77.

Contact

Landelijk Bureau MS Vereniging Nederland
Postbus 30470
2500 GL Den Haag
070 - 374 77 77
info@msvn.nl
www.msvereniging.nl

Alle informatie op het gedeelte 'Alles over MS' van deze website: copyright Stichting September/September Multimedia, info@stichtingseptember.nl