Samenvatting
Als u net hebt gehoord dat u MS hebt, kunt u veel vragen hebben. Behalve gesprekken met uw arts en allerlei hulpverleners kan het een grote steun zijn om te praten met andere mensen met MS. Dit worden ook wel lotgenoten genoemd. Zij kunnen vaak met begrip luisteren en vanuit hun eigen ervaring goede tips geven. De gesprekken zijn gelijkwaardiger dan die met een hulpverlener. Via de patiëntenorganisatie voor mensen met MS kunt u contact leggen met lotgenoten. Lees verder.- De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) is een vereniging van, vóór en met mensen met MS en direct betrokkenen. Het doel is om op te komen voor de belangen en de zelfstandigheid van mensen met MS. De MSVN speelt een rol bij informatievoorziening, lotgenotencontact, advies en ondersteuning en belangenbehartiging. Lees verder.
- Het Prinses Beatrix Fonds richt zich op mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Het Fonds is een particuliere fondsenwervende instelling en stimuleert wetenschappelijk onderzoek om spierziekten en bewegingsstoornissen te bestrijden. Ook ondersteunt het Fonds activiteiten en projecten die de kwaliteit van leven en van de zorg bevorderen. Ook beschikt het fonds over 10 vakantiehuizen die geschikt zijn voor mensen met beperkingen. Lees verder.
- De Stichting Vrienden MSweb geeft communicatiemiddelen uit om mensen met MS en hun naasten van betrouwbare informatie te voorzien. Voorbeelden zijn de websites www.MSweb.nl en www.MSkidsweb.nl. Lees verder.
- De Stichting MS Research zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van MS. Lees verder.
- Binnen de organisatie MS Nederland werken de MSVN, het Prinses Beatrix Fonds, MSweb en MS Research nauw samen om mensen met MS en hun naasten van betrouwbare informatie te voorzien. Lees verder.
- Het Nationaal MS Fonds geeft voorlichting aan mensen met MS, hun naasten en het grote publiek. Ook kunt u bij het Fonds terecht voor coaching om beter met MS te leren omgaan. Verder ondersteunt het Nationaal MS Fonds onderzoek naar MS. Lees verder.
- Tot slot zijn er nog enkele organisaties die nauw samenwerken met de MSVN: de MEE-organisaties, de CG-Raad, het MSIF en het Europees MS-platform. Lees verder.
