Steun van lotgenoten

Als u net hebt gehoord dat u MS hebt, kunt u veel vragen hebben. Behalve gesprekken met uw arts en allerlei hulpverleners kan het een grote steun zijn om te praten met andere mensen met MS. Dit worden ook wel lotgenoten genoemd. Zij kunnen vaak met begrip luisteren en vanuit hun eigen ervaring goede tips geven. De gesprekken zijn gelijkwaardiger dan die met een hulpverlener. Via de patiëntenorganisatie voor mensen met MS kunt u contact leggen met lotgenoten.

De schok van de diagnose

Voor de meeste mensen is het horen van de diagnose een schok. Als u net gehoord hebt dat u MS hebt is er vaak al veel onderzoek door artse­n aan voorafgegaan. Als dan eindelijk de diagnose gesteld wordt, blijkt het voor veel mensen tegelijkertijd een opluchting te zijn. De verschijnselen worden, hoe vaag ze ook zijn, nu serieus genomen: ze krijgen een naam. Maar u krijgt óók een etiket opgeplakt. Dat kan behoorlijk zwaar zijn.

Het verwerken van de schok van de diagnose is geen eenvoudige opgave. Plotseling staat uw leven op zijn kop. U wordt ver­drietig, allerlei gedachten gaan door u heen zoals ‘Hoe zie mijn toekomst er uit?’ en ‘Wat betekent deze ziekte voor mij en mijn gezin?’ Het kost tijd om de schok te verwerken en alles op een rijtje te zetten.

In de eerste periode wil iemand meestal meer weten over de ziekte en de gevolgen. U gaat op zoek naar informatie en praat er bijvoorbeeld over met enkele mensen in uw naaste omgeving die u vertrouwt. U kunt ook terecht bij de MSVN (0900 - 821 21 08, www.msvereniging.nl).

Een gesprek met uw neuroloog of de huisarts kan ook nuttig zijn. Een psycholoog of maatschappelijk werker kan eveneens een goede hulp zijn. Het kan een opluch­ting betekenen om over uw verdriet te praten. Maar hulpverleners kunnen u niet alles geven. Hulpverleners zijn eigenlijk buitenstaanders. Zij kunne­n steun geven, maar hebben niet zelf aan den lijve ervaren hoe het voelt, wat u doormaakt. Zij praten niet uit eigen ervaring en hun steun is bovendien tij­delijk.

Lotgenoten - Bondgenoten

Een andere mogelijkheid is om contact te zoeken met mensen die zich in dezelfde situatie bevinden als u: andere mensen met MS. Dit worden ook wel lotgenoten genoemd. Als u praat met andere mensen met MS zijn de gesprekken gelijkwaar­diger en minder afstandelijk dan met een hulpverlener. Deze mensen hebben immers hetzelfde meegemaakt. Lotgenoten hebben vergelijkbare vragen en problemen. Zij hebben aan een half woord genoeg en weten waarover u praat zodat u niet steeds alles hoeft uit te leggen. Daarnaast is het contact tussen lotgenoten meestal niet zo aan vaste tijden gebonden.

Het kan prettig zijn om te praten met een lotgenoot van dezelfde leeftijd of die in dezelfde regio woont, of bijvoorbeeld met een lotgenoot die ook net moe­der is geworden.

MS leren accepteren kost tijd en daar kunnen lotgenoten u bij helpen, zonder dat u direct het gevoel hebt dat u zeurt. Andere mensen met MS worden ook wel ervaringsdeskundigen genoemd. Dit betekent dat zij deskundig zijn op het gebied van MS. Niet omdat zij er voor hebben gestudeerd, maar omdat zij MS uit eigen ervaring kennen. U merkt dat zij naar u kunnen luisteren en goede tips kunnen geven. Zij accepteren u zoals u bent. U hoeft geen schaamte te voelen wanneer u vertelt wat u overkomt, bijvoorbeeld als u plotseling incontinent blijkt te zijn. Of u kunt aan hen vertellen dat u pijn hebt en dat u hebt meegemaakt dat uw arts alleen maar zegt: ‘Volhouden maar, mevrouwtje, u doet het zo aardig en u ziet er nog zo goed uit!’ Dit soort ervaringen is gemakkelijker te vertellen aan een lotgenoot die ‘in hetzelfde schuitje’ zit. Er bestaat bij lotgenoten al een basis voor begrip, kennis, herkenning en erkenning.

Lotgenoten kunnen op deze manier bondgenoten worden. Door met lotgenoten te praten kunt u leren omgaan met MS, zodat MS een reële plek in uw leven krijgt. Door contact met lotgenoten hoeft u ook minder een beroep te doen op uw familie­, eventuele partner, kinderen of anderen.

Lotgenoten kunnen in verschillende fasen in uw leven een behoefte vervullen. Ga er naar op zoek als u daar zelf aan toe bent.

Weerbaarheid

Het is mogelijk dat u zich na verloop van tijd minder machteloos zult voelen, omda­t u meer weet van MS en hebt geleerd ermee om te gaan. In plaats van machteloosheid kan weerbaarheid en rust komen. U bent dan zelf in staat om uw omgeving duidelijk te maken dat u niet zielig bent. U kunt zelf aangeven wat u wel en niet wilt of kunt. U kunt zaken bespreekbaar maken en u laat zich niet meer betutte­len door uw omgeving (hoe goed dat ook bedoeld kan zijn). In dit stadium kunt u veel betekenen voor andere mensen met MS, bijvoorbeeld via de afdeling van de MSVN of als vrijwilliger bij de MS-telefoon.

Hoe komt u in contact met lotgenoten?

De patiëntenorganisatie voor mensen met MS, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN), kan u ondersteunen om contact te leggen met lotgenoten.