Kinderen
Kinderen van ouders met MS hebben te maken met bepaalde beperkingen. Toch zijn er ook positieve kanten aan het verhaal: u bent misschien vaker thuis, uw kind leert zelfstandig te zijn en accepteert makkelijk mensen met een handicap. Probeer uw kind open en helder uit te leggen wat u hebt. Beperkingen
Als één van de ouders MS heeft, kunt u zich afvragen wat uw kind mist. Ook als u MS in lichte vorm hebt, zult u niet altijd even fit zijn. Misschien kunt u minder makkelijk naar ouderavonden op school, of mee naar andere schoolactiviteiten. Veel ouders met MS zijn bang dat zij hun kind te veel verantwoordelijkheid moeten geven. Vaak voelen zij zich ook schuldig omdat ze niet zoveel voor hun kind kunnen doen als zij eigenlijk zouden willen.
Positieve kanten
Het feit dat één van de ouders MS heeft kan ook positieve gevolgen hebben voor een kind. Een kind kan de beperkingen door MS vrij makkelijk accepteren, omdat het meestal niet anders gewend is. Een ander positief gevolg is dat uw kind andere mensen met een handicap makkelijker zal accepteren. Daarnaast geldt dat kinderen uit een gezin waarvan één van de ouders MS heeft, al jong vrij zelfstandig moeten zijn. Dit kan later in hun voordeel werken.
Als u door de MS vaak thuis bent, kan dat voor een kind heel prettig zijn. Als het thuiskomt uit school bent u ook thuis. Veel kinderen met ouders die allebei werken missen dit.
Uitleg
Kinderen vragen vaak rechtstreeks naar de oorzaak van de klachten. Volwassenen verzwijgen wel eens wat ze zien, omdat ze u niet in verlegenheid willen brengen. Maar een kind vraagt gewoon: ‘Waarom loop jij zo? Waarom heb jij een stok?’ Het beste is dan om ook maar gewoon te antwoorden, bijvoorbeeld: ‘Mijn been doet het niet goed.’ Heldere vragen verdienen heldere antwoorden. Leg hen uit dat de kans dat zij het ook krijgen, heel erg klein is, en dat MS niet besmettelijk of erfelijk is.
Soms geven kinderen zichzelf de schuld van de klachten van de ouder. Maak hen duidelijk dat dit niet zo is. Uw kind kan bang zijn dat u doodgaat. Vertel het dat MS geen dodelijke ziekte is. Leg een kind uit wat u hebt. Doe dit het liefst op een moment dat u zich goed voelt of wanneer u uitgerust bent. Kijk of uw partner erbij kan zijn. Kies een tijd waarop het kind ook rustig kan luisteren.
Als er meer kinderen zijn, raden wij aan het hen allemaal tegelijk te vertellen. Als zij allemaal dezelfde informatie van u krijgen, is er minder reden tot verwarring of misverstanden. De kinderen kunnen het ook prettig vinden dat ze met het hele gezin op dat moment bij elkaar zijn. U kunt de woorden multiple sclerose voor hen opschrijven. Als het leeftijdsverschil tussen de kinderen erg groot is, moet u uw taalgebruik wel wat aanpassen aan die verschillen. Vaak is het voldoende dat u uitlegt wat u niet kunt: dingen die zij ook kunnen zien. Hoe dat technisch allemaal in elkaar steekt, hoeft u vaak niet te vertellen. Vertel liever wat minder (maar waarvan u wel zeker bent dat zij het snappen) dan te veel. Kinderen kunnen zich ongerust voelen door informatie die ze niet begrijpen. Hoe beter u zelf in staat bent met MS om te gaan, hoe makkelijker het voor uw kinderen te accepteren is.
Meer informatie
Het Nationaal MS Fonds geeft een aantal boekjes uit voor kinderen en jongeren in verschillende leeftijdsgroepen met een ouder met MS. Meer informatie vindt u op de website www.nationaalmsonds.nl, of bel met het MS Fonds: 010 - 59 198 39.