Moeilijkheden voorkomen

U kunt veel problemen voorkómen door duidelijke afspraken te maken en uw eigen grenzen én die van uw naaste te respecteren. Zorg niet alleen voor de ander, maar ook voor uzelf. Roep op tijd professionele hulp in, wanneer het u te zwaar wordt.

Duidelijke afspraken

• Wanneer u hulp gaat geven, spreek dan duidelijk af wat u wél en wat u níet wilt doen. Dat voorkomt valse verwachtingen en ook dat u voor alles op moet draaien. Wanneer u bepaalde dingen niet wilt doen, doe ze dan ook niet. U wilt bij­voorbeeld iemand niet wassen, omdat u dat te intiem vindt. Of u vindt het vies om het toilet schoon te maken. Als u die dingen wèl doet, doet u ze met tegenzin. Dat leidt op den duur tot problemen. Bovendien is er altijd wel een andere oplossing te vinden. Schaam u niet om een grens te trekken. Dit betekent niet dat u niet om iemand geeft.
• Spreek ook af wannéér u hulp verleent. De rest van de tijd kunt u dan uw eigen dingen doen, zonder u daar schuldig over te voelen.
• U kunt taken verdelen. Wanneer u en de persoon met MS samen in een huis leven, kunt u afspreken dat u bijvoorbeeld de lichamelijk zware dingen doet (stofzuigen, de tuin omspitten) en de ander bijvoorbeeld de financiële zaken en de administratie.
• Doe eerst wat het hardst nodig is: wanneer iemand behoefte heeft om te praten­, kunt u wachten met stofzuigen, ook al had u zich dat voorgenomen.

Overleg

Vraag aan de persoon met MS of hij wel wil dat u iets doet. Vraag ook of dit het goede moment is. Zo blijft de ander greep hebben op wat er met hem gebeurt. Het is al vervelend genoeg dat hij afhankelijk is. Behandel hem daarom met respect en laat hem zo veel mogelijk zelf beslissen.

Zorg ook goed voor uzelf

Het is duidelijk dat de verzorging veel van u kan vergen. Zorg daarom ook goed voor uzelf. Zorg ervoor dat u zich kunt ontspannen. Ook u hebt het nodig om leuke dingen mee te maken. En ook u hebt recht op aandacht, waardering en steun­. Plan een vakantie, samen met de ander, met vrienden, of alleen. Blijf dingen onder­nemen met uw eigen vrienden.

Wanneer de ander heel veel met zichzelf bezig is, kan het geen kwaad om te la­ten merken dat u te kort komt. Zorg ervoor dat u geregeld een dag of een avond weg kunt, bijvoorbeeld door iemand anders te vragen om die tijd met de persoon met MS door te brengen.

Stel geen dingen uit

Als u het niet meer aankunt, kost het tijd om hulp te organiseren die het van u kan overnemen. Wacht hier niet mee tot u werkelijk óp bent. Dit geldt ook voor het aanvragen van hulpmiddelen, uitkeringen en aanpassingen in huis. Sommige procedures duren een jaar.

Ook kunt u onverwachts ziek worden. Regel van tevoren hoe de verzorging in zo’n geval opgevangen kan worden.

Professionele hulpverlening

Wacht niet te lang met het inroepen van professionele hulp. Dat kan bijvoorbeeld iemand van de thuiszorg zijn die een bijdrage levert aan het huishouden of iemand die de persoon met MS komt wassen.

Het is goed voor te stellen dat u aarzelt om dit te doen. Bijvoorbeeld omdat u het gevoel kunt hebben dat u het zelf niet goed genoeg doet of dat u de ander in de steek laat. Dat is niet zo! Door hulp te zoeken maakt u de kans juist gro­ter dat u het samen op de lange duur goed redt.

Ook kan het zijn dat u geen vreemden over de vloer wilt hebben. In de prak­tijk blijk­t dat het toch vaak prettig is als deskundigen van buiten een handje helpen. Zij kunnen vragen beantwoorden en hebben vaak een nuchtere kijk op de dingen. Bovendien hebben zij dit soort situaties al eerder meegemaakt. Als er iemand van de hulpverlening aanwezig is, hebt u de kans om even op adem te komen en om nieuwe krachten op te doen. Veel mensen met MS en hun partners zeggen achteraf spijt te hebben dat zij hiermee zo lang hebben gewacht.

Een andere mogelijkheid is dagopvang. Veel verpleeghuizen bieden de mogelijk­heid om iemand overdag op bepaalde dagen in de week te verzorgen.

Laat u niet ontmoedigen!

Wij noemen hier veel problemen die kunnen ontstaan bij het zorgen voor iemand om wie u geeft. Laat u hierdoor niet afschrikken. In de praktijk blijk­t dat familieleden, vrienden en partners uitstekend voor iemand met MS kunnen zorgen­.

Mensen met MS vinden het vaak erg prettig om door bekenden te worden verzorgd. Dat geeft ze het gevoel dat ze de vervelende dingen die MS met zich meebrengt, met anderen samen opvangen. Ook voor de mensen die de verzorging op zich nemen, is het vaak bevredigend. Ze hoeven dan niet machteloos toe te zien.