Een ander helpen

Iemand met MS verzorgen kan veel tijd en energie kosten. Hulp kan van alles inhouden, afhankelijk van de ernst van de klachten. Het is goed om te weten waar u aan begint, zodat u het uzelf niet te zwaar maakt.

Mantelzorg

De mensen in de omgeving van iemand met MS worden meestal vroeger of later bij de verzorging betrokken, zeker wanneer deze ernstige klachten heeft. Deze hulp van familie, vrienden of een eventuele partner wordt ook wel mantelzor­g genoemd.

De informatie die u hier vindt, is bedoeld voor degenen die iemand met MS verzorgen, maar hij kan ook nuttig zijn voor mensen met MS zelf. Wij beschrijven wat u voor iemand met MS kunt doen. Ook besteden wij aandacht aan de moeilijke kanten daarvan. Niet om u af te schrikken, maar om te zorgen dat u zich op uw taak kunt voorbereiden. We maken hier geen onderscheid tussen familie, vrienden en partner. Sommige stukken zullen daarom niet op u van toepassing zijn. Gebruik wat u aanspreekt.

Waarom helpt u de ander?

U kunt vrijwillig besluiten om iemand met MS te gaan verzorgen maar het kan ook noodgedwongen zijn. Bijvoorbeeld: een vriend van u krijgt MS. Omdat u die persoo­n graag mag, ligt het voor de hand dat u helpt bij de verzorging. U kiest er dan bewust en vrijwillig voor. Het wordt anders wanneer u gezinslid of partner bent van iemand met MS. U hebt dan eigenlijk geen keus en wordt min of meer gedwongen om dit te doen. Dat kan heel goed gaan, maar het blijft een feit dat u er niet voor gekozen hebt.

Hoeveel gaat u doen?

Of u ervoor kiest of niet, de verzorging van iemand met MS kost veel energie en aandacht. U kunt met de verzorging vele uren per week bezig zijn. Zo veel zelfs dat u zelf in het gedrang komt, zowel geestelijk als lichamelijk. Laat u daardoor niet ontmoedigen, maar bedenk wel goed waaraan u begint. MS gaat niet voorbij. Gelukkig heeft MS meestal ook perioden waarin de klachten minder worden.

Wat kunt u doen?

Eigenlijk kunt u bijna alles doen wat u met de persoon met MS afspreekt. Dit kan uiteenlopen van zo nu en dan een boodschap doen tot complete dagelijkse verzorging. Een paar taken noemen we apart.

Meegaan naar afspraken

U kunt met de ander meegaan naar afspraken. Het kan lastig zijn om goed om te gaan met bijvoorbeeld artsen, de notaris of uitkeringsinstanties, zeker in een pe­rio­d­­e met veel MS-klachten. Wanneer u samen naar afspraken gaat, kan dat een grote steun betekenen. U kunt tijdens de gesprekken aantekeningen maken en erop letten dat alle vragen gesteld worden. Eenmaal weer thuis kan de persoon met MS dingen bij u navragen.

Regelen van zaken

U kunt iemand helpen met het regelen van zaken: verzekeringen, belastingen, uitkeringen, financiën, aanvragen van hulpmiddelen. Zaken regelen is vaak ingewikkeld en soms pijnlijk, terwijl het wel op tijd en nauwkeurig moet gebeuren.

Contact met de buitenwereld

Als de persoon met MS een periode met veel klachten doormaakt of in het ziekenhuis is opgenomen, kunt u het contact met de buitenwereld onderhouden. U kunt aan alle belangstellenden (telefonisch) informatie doorgeven, zodat de ander niet steeds hetzelfde, vaak vervelende, verhaal hoeft te vertellen. U kunt ook het bezoek regelen zodat niet iedereen tegelijk komt.

Iemand vraagt om hulp

Het kan voor iemand die ziek is lastig zijn om hulp te vragen. Iemand kan zich schuldig voelen of weet niet goed hoe hij u moet bedanken. Probeer daar reke­ning mee te houden.

Het kan ook gebeuren dat de persoon met MS een ander dan uzelf om hulp vraagt, terwijl u het juist graag zou doen. Misschien voelt u zich daardoor gepasseerd. Vraag hem waarom hij liever hulp van een ander wil dan van u. Meestal blijkt er een goede reden voor te zijn. Bijvoorbeeld: als u hem verzorgt wordt hij afhanke­lijk van u. U bent dan niet meer gelijkwaardig. Dat kan een reden zijn om niet om uw hulp te vragen.

Stoppen met hulp geven

Wanneer iemand hoort dat hij MS heeft, bieden vaak heel veel mensen hulp aan. Na verloop van tijd stopt de meeste hulp meestal, omdat het hulp geven in de praktijk blijkt tegen te vallen. Dat is voor de persoon met MS een pijn­lijke ervaring. Vooral omdat deze mensen dan meestal ook niet meer zomaar voor de gezelligheid op bezoek komen. Ze generen zich omdat ze gestopt zijn met de hulp of zij weten niet hoe ze met iemand met MS moeten omgaan.

U zult niet snel de beslissing nemen om te stoppen met de verzorging, als het om uw partner of een gezinslid gaat. Wij geven hier een aantal adviezen dat ervoor kan zorgen dat u niet opbrandt en met hulp geven moet stoppen. Mocht het toch nodig zijn om te stoppen met de verzorging, dan is dit meestal niet omdat u te weinig voor de ander voelt, maar omdat de hulp voor u te zwaar wordt.