Hoe verloopt MS?

Er zijn verschillende typen MS. Bij veruit de meeste mensen met MS verloopt de ziekte in twee fasen. In de eerste fase wisselen slechte en goede periodes elkaar af (relapsing-remitting MS). In de tweede fase herstellen de klachten (bijna) niet meer, maar worden ze geleidelijk ernstiger (secundair progressieve MS). Er zijn ook mensen bij wie MS direct in de tweede fase begint. Bij primair progressieve MS treedt vanaf het begin verslechtering op, afgewisseld met stabielere perioden. Bij progressief verslechterende MS gaat de gezondheid vanaf het begin steeds achteruit én heeft men duidelijke terugvallen.

Verschillende typen MS

Tegenwoordig is er voor de verschillende typen MS een standaardindeling gemaakt in vier typen MS met bijbehorende namen. (Deze indeling is gemaakt door de Nationale MS Vereniging Verenigde Staten van Amerika, NMSS.)

  • met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaande MS
  • secundair progressieve MS
  • primair progressieve MS
  • progressief verslechterende MS

Ondanks deze vier typen kan MS bij iemand in het algemeen op twee manieren verlopen: in twee fasen, of direct vanaf de tweede fase.

I Verloop in twee fasen

Bij tachtig tot negentig procent van de mensen die MS krijgen verloopt MS in twee fasen.

Eerste fase: Met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaande MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Relapse-remitting (RR) genoemd. In de eerste fase wisselen verergering en verbetering van klachten elkaar af.

Een periode waarin klachten verergeren (terugval) wordt een Schub (spreek uit ‘sjoep’) of exacerbatie genoemd. Bij een verergering ontstaan de klachten vrij plotseling en houden ze minstens vierentwintig uur aan. Het kunnen nieuwe klachten zijn, maar ook oude of bestaande klachten die verergeren (opflakkeren).

Een periode van verbetering heet remissie. Soms verdwijnen de klachten niet helemaal, zo gaat iemand langzaam achteruit. Tussen de terugvallen in treedt geen achteruitgang op.

Deze eerste fase wordt ook wel de intermitterende fase genoemd. Intermitterend betekent dat de klachten met tussenpozen optreden. In deze fase hebben de meeste mensen klachten van hun ogen of van het gevoel in armen of benen. Maar ook klachten van de blaas, de seksuele functies en vooral vermoeidheid komen nogal eens voor. Na verloop van tijd kan deze fase overgaan in de tweede.

Eerder werd geschreven dat ongeveer eenderde van de mensen met MS weinig last heeft van MS. Zij blijven in deze eerste fase en komen niet in een progressieve fase.

Tweede fase: Secundair progressieve MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Secondary-progressive (SP) genoemd. In de tweede fase herstellen de klachten (bijna) niet meer, maar worden ze ge­leidelijk heviger. Soms zijn er perioden dat de klachten niet verergeren (stabiliteit). Er zijn geen grote terugvallen en alleen af en toe kleine verbeteringen (secundair = in tweede instantie, progressief = voortschrijdend).

In deze fase krijgen mensen klachten over hun benen, zoals vermindering van spierkracht en stuurloosheid. De armen zijn vaak minder aangedaan. Ook hebben mensen regelmatig moeilijkheden op het gebied van stoelgang, urineren en seksualiteit.

“Wat ik moeilijk vind is dat het verloop van mijn MS niet goed te voorspellen is. Elke keer vraag ik de arts naar wat ik kan verwachten, maar steeds zegt zij dan: ‘Misschien... mogelijk... het kan zijn dat...’ Ik begrijp wel waarom dat is, maar vind het moeilijk te aanvaarden. Het vervelende is ook dat je bij elke klacht meteen denkt: ‘Nu gaat het gebeuren...’ Het komt misschien door mijn karakter. Ik houd van zekerheid, wil altijd graag weten waar ik aan toe ben. Laatst zei een vriendin tegen me: ‘Je leeft nú en nu weet je toch precies waar je aan toe bent, dus pieker niet zo!’ Eigenlijk heeft ze wel gelijk, maar ja, het is gemakkelijker gezegd dan gedaan...”

II Verloop direct vanaf de tweede fase

Bij tien à twintig procent van de mensen begint MS direct in de tweede fase. De klachten verergeren langzaam vanaf het begin. Dit verloop wordt primair progressief genoemd (primair = in eerste instantie, progressief = voortschrijdend), dus van begin af aan verergerend. De klachten zijn hetzelfde als de klachten van de tweede fase die hiervoor beschreven staan.

Bij dit verloop direct vanaf de tweede fase zijn twee typen MS te onderscheiden:

Primair progressieve MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Primary-progressive (PP) genoemd. Vanaf het begin treedt verslechtering op. Nu en dan zijn er perioden waarin de klachten niet achteruit gaan (stabiliteit) en soms zijn er tijdelijke verbeteringen.

Progressief verslechterende MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Progressive-relapsing (PR) genoemd. Vanaf het begin is de MS verslechterend, nu wél met duidelijke terugvallen, met of zonder geheel herstel. In de periode tussen de terugvallen gaat men ook steeds achteruit. Hierbij kan het ook gaan om geestelijke achteruitgang.

CIS

Soms kan de diagnose MS (nog) niet worden gesteld. U hebt dan één of meerdere verharde plekken in het zenuwstelsel, maar u hebt slechts één periode met klachten gehad (‘aanval’). Het kan dan gaan om MS, maar mogelijk ook om een andere (neurologische) aandoening. De diagnose die u dan krijgt is ‘CIS’: Clinically Isolated Syndrome (klinisch geïsoleerd syndroom). Sommige mensen met deze diagnose krijgen wel een MS-behandeling (medicijnen). Als u na een tijdje opnieuw een aanval krijgt, wordt de diagnose MS gesteld.

Alle informatie op het gedeelte 'Alles over MS' van deze website: copyright Stichting September/September Multimedia, info@stichtingseptember.nl