Vermoeidheid
Vermoeidheid komt bij MS vrij vaak voor. De vermoeidheidsklachten zijn onvoorspelbaar en soms moeilijk uit te leggen aan anderen. Bepaalde leefregels kunnen helpen.
Verschijnselen
Vermoeidheid komt bij MS vrij vaak voor. Mensen voelen zich dan uitgeput en kunnen moeite hebben zich te concentreren.
Mensen met MS hebben vaker last van vermoeidheid dan mensen met andere lichamelijke aandoeningen. De MS-vermoeidheid treedt ook sneller op, is ernstiger en gaat minder snel over. Herstel kan een paar uur duren, maar ook een hele dag. De vermoeidheid wisselt, net als andere MS-klachten. Perioden van vermoeidheid worden afgewisseld door perioden met meer energie. In een ernstig geval kan het bijvoorbeeld gebeuren dat iemand na een paar minuten stofzuigen al moet ophouden, omdat hij of zij doodmoe is en de hele middag moet liggen om weer bij te komen.
Andere kenmerken van de MS-vermoeidheid zijn dat deze erger kan worden door warmte, warm en vochtig weer en ‘zwaar tafelen’. Soms is er over de hele dag gezien een patroon te herkennen (vaak is de vermoeidheid het ergst in de namiddag).
Bijkomende klachten
Bij vermoeidheid kan iemand ook last krijgen van andere MS-klachten. Bijvoorbeeld wazig zien, een zwaar gevoel, meer last van gevoelloze plekken, duizeligheid enzovoort. Deze klachten verschillen van persoon tot persoon. Meestal gaan ze door slapen en rusten weer over. Een periode waarin MS-klachten verergeren, gaat meestal samen met vermoeidheid. Vermoeidheid kan daarom bang maken (‘Krijg ik weer een aanval?’). Meestal is dit echter niet zo; wanneer iemand goed uitrust, verdwijnen de klachten weer. In sommige gevallen kan oververmoeidheid een periode van verergering uitlokken.
Onbegrip bij anderen
Voor andere mensen is het vaak moeilijk te accepteren dat iemand moe is. Vermoeidheid is niet altijd te zien en bovendien kan het verwarrend zijn dat iemand de ene week iets wel kan en de volgende week niet. Zij kunnen iemand met MS verwijten dat hij of zij lui of ongeïnteresseerd is. Vermoeidheid kan op deze manier allerlei problemen geven in de omgang met andere mensen.
Waar moet u op letten?
- Zijn er andere oorzaken voor uw vermoeidheid? MS hoeft niet de reden te zijn van uw vermoeidheid. Net als ieder ander kunt u ook moe worden van veel lichamelijke inspanning, van stress, griep, slecht slapen enzovoort. Aan deze oorzaken kunt u misschien wel iets doen.
- Heeft uw vermoeidheid een patroon? Wanneer dit niet meteen duidelijk is, kunt u een paar weken een boekje bijhouden waarin u noteert wanneer u erg moe bent en wat u vlak daarvóór gedaan hebt of wat de omstandigheden waren (bijvoorbeeld warm en vochtig weer).
- Als u de dag na een bepaalde activiteit of bezigheid nog steeds moe bent, hebt u uw grenzen overschreden. Doe het de volgende keer rustiger aan.
Wat kunt u doen?
- De eerste stap is aanvaarden dat u soms (of vaak) moe bent en dat u daarom uw levensstijl moet aanpassen. Contact met andere mensen met MS kan u hierbij helpen.
- Neem de vermoeidheid serieus: als u voelt dat u moe wordt, neem dan direct rust en ga pas weer verder als u echt uitgerust bent. Het blijkt dat de vermoeidheid dan het snelst verdwijnt. Als u geen rust neemt, wordt de vermoeidheid erger en hardnekkiger. Bovendien kan erge vermoeidheid een aanval uitlokken. Het kan gebeuren dat u goed geslapen hebt, maar toch moe wakker wordt; soms hebt u de dag ervoor te veel gedaan, maar u kunt ook zonder ‘reden’ moe zijn. Doe in ieder geval een dag rustig aan.
- U kunt een douche nemen waarbij u het water steeds kouder laat worden. Hierdoor kan erge vermoeidheid voor een paar uur minder worden.
- Als u plannen maakt om iets inspannends te gaan doen, houd dan ook rekening met pauzemogelijkheden (plekken of momenten om even uit te rusten). Een zware taak kunt u bijvoorbeeld over meerdere dagdelen of dagen verspreiden.
- Probeer uw dagindeling aan te passen en houd rekening met momenten dat u fit of moe bent. Dat kan als uw vermoeidheid een vast patroon heeft. Bijvoorbeeld: als uw vermoeidheid het ergst is in de namiddag doet u ’s ochtends en ’s avonds de noodzakelijke dingen. Doe inspannende dingen op een tijd waarop u fit bent en zorg ervoor dat u op uw mindere momenten tijd en ruimte hebt om te rusten. U kunt ook in deeltijd gaan werken of proberen elke middag een dutje doen. Misschien kunt u uw leven zo indelen dat niet alles tegelijk valt (verjaardagen, werk enzovoort), hoewel dat in de praktijk vaak moeilijk is. Een agenda kan hierbij handig zijn.
- Huishoudelijke apparaten kunnen u veel werk besparen. Denk aan een wasdroger, een vriezer (zodat u niet elke dag boodschappen hoeft te doen), een afstandsbediening, een magnetron, een huistelefoon bij de voordeur (zodat u niet steeds naar de deur hoeft te lopen), enzovoort.
- Vermijd activiteiten waarvan duidelijk is dat die u heel moe maken.
- Aanpassingen in het huishouden; bijvoorbeeld een bureaustoel op zwenkwieltjes in de keuken, een laag opgehangen waslijn, meer dan één telefoon, verrijdbare meubelen in de kamer en dergelijke. Vraag advies bij een ergotherapeut.
- Misschien kunnen anderen taken van u overnemen die erg vermoeiend zijn, terwijl u dingen voor hen doet die u wel aankunt. U kunt thuis bijvoorbeeld de administratie voor uw rekening nemen, terwijl een ander het huishouden doet. Soortgelijke verdelingen zijn misschien ook op het werk mogelijk.
- Het blijkt dat veel koffie en andere ‘oppeppende’ middelen (bijvoorbeeld drugs zoals speed en cocaïne) niet helpen, maar juist schadelijk zijn.
- Als mensen u verwijten dat u lui bent, zult u keer op keer moeten uitleggen dat u moe bent en dat dit door MS komt.
- Veel mensen hebben baat bij regelmatige beweging en oefening. Op deze manier blijft u ondanks uw vermoeidheid toch zo fit mogelijk. Let er wel op dat u hierdoor niet extreem moe wordt, want dan heeft oefenen juist een schadelijk effect. Anderen vinden baat bij yoga of ontspanningsoefeningen.
- Als u moe bent, wil dat niet altijd zeggen dat u ook slaperig bent. Richt daarom de kamer(s) waarin u wilt rusten op zo’n manier in dat u er méér kunt doen dan slapen alleen: zorg bijvoorbeeld voor een radio of muziekinstallatie, een televisie of een boekenkast. Een kamer die naar uw zin is ingericht, is prettiger om in te verblijven.
- Het is niet nodig om alles te vermijden wat maar een beetje inspannend is. Dat zou het leven saai maken. Af en toe een uitspatting kan dan ook geen kwaad.
- Probeer goed te blijven eten, ook als u te moe bent om te koken.
Hulpverlening
- Een arts kan onderzoeken of er een andere oorzaak dan MS voor uw vermoeidheid gevonden kan worden (bijvoorbeeld een virusinfectie of bloedarmoede).
- U kunt voor een aantal uren per week gezinszorg of wijkverpleging krijgen die een deel van uw taken kan overnemen.
- Een ergotherapeut kan u helpen om beter om te gaan met uw vermoeidheid door onder andere te kijken hoe u taken makkelijker kunt maken en uw tijd en energie beter kunt verdelen. Ook de MS-verpleegkundige of een fysiotherapeut kan u hierbij helpen.
Medicijnen
Er bestaat een medicijn, amantadine, dat ook gebruikt wordt door mensen die aan de ziekte van Parkinson lijden. Dit kan een gunstig effect op de vermoeidheid hebben, maar dat geldt helaas lang niet voor iedereen. Het effect wordt meestal minder na een paar maanden. Om het effect te rekken, kunt u - in overleg met uw arts - het medicijn in periodes proberen te gebruiken. De bijwerkingen zijn gering (maagklachten, sufheid, duizeligheid en soms overgevoeligheid van de huid) en ze verdwijnen meestal na een paar dagen.
Modafinil is een middel dat gebruikt wordt bij de behandeling van de slaapstoornis narcolepsie (slaapzucht). Momenteel wordt onderzoek gedaan naar het gebruik van dit middel bij vermoeidheidsklachten bij MS. Er zijn tegenstrijdige berichten over de effecten hiervan en de ervaring met het middel is nog beperkt.
Een middel dat soms door de arts wordt voorgeschreven, maar nog niet is geregistreerd, is 4-aminopyridine. Enkele studies hebben het effect van 4-aminopyridine aangetoond bij MS. Het middel zorgt voor een betere prikkeloverdracht van de zenuwen naar de spieren. Het middel kan helpen als u erg vermoeid bent en daarbij klachten bij het bewegen en oogproblemen hebt.
Verwachtingen
De vermoeidheidsklachten blijven onvoorspelbaar.