Jazeker. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) is de patiëntenvereniging voor mensen met MS. U kunt er bijvoorbeeld terecht voor informatie over MS. Ook kunt u in contact komen met andere mensen met MS, via bijeenkomsten of via de website: www.msvereniging.nl. Daarnaast bestaat er een website voor kinderen met een ouder met MS: www.mskidsweb.nl. De MSVN heeft ook een speciale telefoonlijn (0900 - 821 21 08, € 0, 10 pm) voor iedereen die vragen heeft over MS. De vereniging houdt zich verder nog bezig met belangenbehartiging. Wilt u lid worden, neem dan contact op met het Landelijk Bureau MS Vereniging Nederland (070 - 374 77 77, www.msvereniging.nl). Een lidmaatschap van de MSVN kost €20,- per jaar.
Soms voel ik me best wel verdrietig. Het lijkt wel of niemand in mijn omgeving echt begrijpt wat ik doormaak…
Veel mensen met MS hebben dat gevoel. Voor hen lijkt contact met andere mensen met MS een goede oplossing. Andere mensen met MS worden ook wel ‘lotgenoten’ genoemd. Mensen die ook MS hebben, begrijpen vaak wél wat u doormaakt: ze maken het zelf mee. U kunt uw verhaal kwijt, zonder dat u zich ergens voor hoeft te schamen. Bovendien kunt u zelf goede tips geven én krijgen. De patiëntenvereniging voor mensen met MS, de MSVN, organiseert lotgenotencontact. Er zijn gespreksdagen en contactdagen, jongerengespreksgroepen, themadagen, zowel landelijk als regionaal. Digitaal lotgenotencontact is ook mogelijk. Via het forum op www.msweb.nl kunt u ‘praten’ met andere mensen met MS. De MSVN kan meer voor u betekenen (070 - 374 77 77, www.msvereniging.nl).
Mijn hoofd zit vol met vragen. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Zijn er nog andere behandelwijzen? Kan fysiotherapie helpen? Ik kan toch niet met elk vraagje naar de neuroloog?
U kunt met vragen bellen met de MS-telefoon. Deze infolijn wordt georganiseerd door de MSVN en is elke werkdag open van 14.00 - 21.00 uur. Een telefoonteam van mensen die zelf ook MS hebben, probeert zo goed mogelijk praktische vragen te beantwoorden of een luisterend oor te bieden. Zij kunnen u ook verwijzen naar professionele hulpverlening. Het telefoonnummer is 0900 - 821 21 08 (€ 0,10 pm).
Jazeker. Op www.mskidsweb.nl kunnen kinderen die een ouder hebben met MS met elkaar in contact komen via een forum. Maar er is nog meer. De site verschaft uitgebreide informatie over MS, er zijn tips, bijvoorbeeld over hoe je met MS omgaat of over activiteiten voor kinderen, je kunt spelletjes spelen, een verjaardagskaartje sturen, een recept lezen of een werkstuk of ander kunstwerk plaatsen.